09 outubro 2018

Uma coisa chamada Vitiligo



 
É rara a semana que não recebo mensagens de pessoas que têm, como eu, vitiligo. Querem saber como se desenvolveu, se já experimentei tratamentos, como lido com esta particularidade de ter a pele às manchas. O Verão está a chegar ao fim, e é neste período do ano que a coisa é mais sensível. Ainda estou no rescaldo de estar mais exposta, tanto ao sol, como a perguntas inocentes de quem não sabe o que isto é - perguntas inocentes, mas muito incómodas de responder. Este é o lado chato de alguém viver com uma diferença: lidar com as reacções dos outros.

Tinha 7 anos quando me apareceram umas manchas pequenas nos joelhos e a minha mãe me levou ao dermatologista. Foi logo identificado como sendo vitiligo e quais os cuidados a ter com o sol. O assunto cingiu-se a isso: cuidados com o sol.  Tive uma experiência muito privilegiada com estas manchas. Apesar de muito morena, tive sempre uma pele isenta de borbulhas e de pelos - um paraíso para uma miúda adolescente, convenhamos. As manchas nunca me incomodaram, e a verdade é que em todo o percurso escolar tive apenas e só um pequeno episódio com um miúdo, que ainda hoje me dá vontade de rir, de tão ridículo que foi.

Quando casei, com 25 anos, além das manchas nos joelhos e pés,  tinha também umas novas, no canto da boca e nas mãos. Raramente me lembrava delas, a não ser quando me perguntavam.
Aos 30, engravidei do terceiro filho. Coincidência ou não, foi-me diagnosticada uma colestase, e com ela, manchas novas que surgiram. Com a quarta gravidez, igual. Hoje tenho 41 anos e uma grande parte do corpo branquinha, além de estar completamente grisalha. É impossível não dar nas vistas, sobretudo no Verão.

Sobre as perguntas que me fazem:

Alguma vez procuraste tratamento?

Não. Apesar de ser muito limitador com o sol, fico-me por aí. Do pouco que sei do assunto, há tratamentos experimentais, pesados para a carteira, e dos quais não há garantia de resultados nem certezas de efeitos secundários posteriores. Pareceu-me sempre que não valia a pena aborrecer-me, antes contar com os cuidados a ter. Sendo uma doença auto-imune há associações com outras doenças, e essas sim: poderão ser preocupantes e exigirem tratamento.

Como lidas com os olhares dos outros?

Tem dias. De uma forma geral, faço como no Madagáscar ("é sorrir e acenar"); se o cenário é incómodo, basta olhar fixamente para a pessoa perceber. Mas este Verão tive de tudo: uma senhora a tirar fotos à socapa em plena praia, depois de a ouvir comentar que eu não parecia preocupada, pessoas no café a especularem sobre a minha doença, etc. Pode ser divertido ou não. Depende do meu estado de espírito.

Como lidas com as perguntas que te fazem?

Há dois tipos de pessoas: as que têm vitiligo e que sofrem com isso, e me perguntam por soluções, e há as que têm curiosidade e querem saber.


Para as que têm vitiligo, tento oferecer respostas que ajudem, embora eu sei que sou uma privilegiada: nunca sofri socialmente durante o meu crescimento, a minha família nunca valorizou o assunto e isso fez toda a diferença na forma como me olhei ao espelho. Vivemos com os outros e onde estamos e como nos tratam determina muito de como nos vemos. Por isso, não posso ser grande ajuda para aqueles que tiveram mães obcecadas à procura de tratamentos, ou que foram gozados na escola. Só posso lamentar. Mas para o presente, recomendo pedir ajuda terapêutica e - para quem é cristão, como eu - pedir ajuda a Deus. Este é um processo como outros na questão da imagem: precisamos aceitar-nos como somos. Se pensarmos que todos vivemos com as nossas limitações (pessoas com peso a mais a quem a tiróide não se compadece com alimentação saudável e exercício físico, por exemplo) e que há doenças realmente graves sem possibilidade de cura, isso ajuda muito a ver em perspectiva. Copo meio cheio ou copo meio vazio? Prefiro o copo meio cheio.

Para as que têm curiosidade: Haja prudência e bom senso na forma como expressamos as nossas opiniões ou cedemos à nossa curiosidade. Vivemos numa cultura que comenta a aparência dos outros com uma liberdade excessiva. Nós não somos o centro do universo e se passamos a vida a apregoar a tolerância e a aceitação da diferença, comecemos por nos contrariar nos nossos instintos. Já viajei alguma coisa, e acreditam que noutros países onde estive - como nos Estados Unidos - nunca me perguntaram nada acerca das minhas manchas nem me senti olhada com diferença como no meu próprio país? Portugal precisa de crescer um bocadinho (e já agora, o Brasil também, a maior parte das pessoas que me contactam são de lá).


Qual a perspectiva de um cristão?

Quando digo que nunca procurei tratamento, não é porque seja contra. Nunca considerei necessário. Mas acredito que há liberdade para isso, como há liberdade por procurar contornar algo do nosso aspecto físico que nos incomode. Mas acho que há limites, e devemos saber aceitá-los com humildade e confiança.

Eu acredito que Deus me criou. Vivo num mundo caído, e embora todas as limitações tenham que ver com a natureza caída, continuo a acreditar que não há nada - mas nada - que escape ao plano de Deus. Nenhuma criança deficiente é gerada porque Deus se distraiu, nenhuma doença vem sem que isso sirva para Deus cumprir o seu propósito. O sofrimento faz parte da vida, e é com ele que crescemos também. Não o digo em tom fatalista.

Comparar-me com casos realmente graves parece-me pura ingratidão, e por isso tendo sempre a desvalorizar. Para mim, ter vitiligo tem-me ensinado algumas coisas. Uma delas: o facto de ter tido de abdicar de coisas simples como a praia da forma como a fazia ( passei de estar ao sol como me apetecia, para sair da água e vestir uma túnica debaixo do chapéu), ajudou-me a perceber melhor a minha pequenez. Não serei eternamente jovem nem saudável, e isso faz parte. Não controlo tudo o que acontece nem é susposto.

Vivemos em tempos que nos convencemos que a medicina oferece diagnóstico e tratamento para tudo, mas apesar de todas as evoluções, não oferece. Vivemos tempos em que nos convencemos que é possível ter filhos e ficar eternamente iguais, mas são poucos os casos em que isso acontece (e geralmente à custa de abdicar de muita coisa). Vivemos tempos em que idealizamos que os relacionamentos se alimentam de aparência, mas os nossos olhos são muito mais do que aquilo que vêem, e o desejo não depende de forma física - o cuidado que devemos ter vai muito além disso. E poderia continuar.

Que produtos usas?

Aqui há uns anos, descobri que fiquei intolerante ao perfume, portanto tudo o que uso é sem fragrâncias. No dia-a-dia uso uma base na cara que uniformiza a pele e protege do sol. A minha preferida é esta, porque não dá trabalho nenhum pela manhã e protege realmente.



Para o cuidado do corpo, a minha protecção solar preferida é esta, por uma razão simples: não mancha a roupa e é muito eficaz no bloqueio do sol, além de ser um spray transparente que não custa nada a espalhar.



Geralmente pesquiso estes produtos online, e aproveito promoções. Só assim é possível comprá-los, indo a farmácias podem custar quase o dobro.

Por último: recomendo este livro que li o ano passado. Fala de todos os dispositivos que se conhecem que influenciam o aparecimento e o alastramento, possíveis tratamentos, etc. Comprei na Amazon UK.



E acho que é o essencial. Ando há meses para escrever sobre isto. Mas há sempre o risco de receber mensagens de conforto (não é o objectivo deste texto) ou de se sobrevalorizar o assunto. Não é a minha intenção. A ideia é desdramatizar e dizer que a vida continua! Vamos aproveitá-la com o que temos e que Deus nos dá.